血友病人的救命藥 新華社發

血友病患者被稱為玻璃人，他們不能磕碰，一旦磕碰便流血不止，就連拔顆牙齒也可能會送命。明日是“世界血友病日”，記者了解到，云南約有4500名血友病患者，他們走過的路非常艱辛，有的小患者還未成年便夭折了。由于大部分基層醫院和醫生還不能診斷這種病，目前，云南省僅有220名患者登記在冊。如果沒有醫保的幫助，他們一年的治療費將高達10萬元。

個案 凝血因子成了救命藥

在昆醫附一院附近一間出租小屋里，小偉在家里看書。在血友病的折磨下，小偉的手臂瘦得皮包骨頭，抬不起來，寫不了字，走路也非常困難。

15歲男孩小偉是初中學生，他不幸患上血友病，他的病要靠一種叫“凝血因子”的針水來維持治療，一瓶要1275元，這種凝血針水成了小偉的“救命稻草”。他用頑強的毅力，一邊打凝血針水，一邊堅持學習和完成考試。

小偉的媽媽告訴記者，因為病情加重，小偉只上了一兩個月的課，其余的時間都是在家里自學。到了考試的時間，小偉對媽媽說，“再讓我打一針，我就能堅持考試。”小偉向老師提出要參加考試，老師有些擔心，請示了學校領導，同意小偉參加考試。小偉打了針水，用常人難以想象的毅力，堅持考完了升學考試的7門功課。

盡管醫保能報銷很大一部分費用，但全家辛苦工作的全部收入還不夠小偉的治療費。得知小偉的情況，由創業青年組成的螢火蟲愛心義工團為他送來了3200元的醫藥費。小偉的媽媽說，“要是醫保報銷比率再提高一些就好了。”

現狀 云南省正規治療患者僅10個

昆醫附一院血液科主任曾云介紹，血友病是一種先天遺傳性出血性疾病，只會遺傳不會傳染。絕大多數情況是男性發病，女性則為攜帶者。發病機理是因為血液中缺乏正常凝血所需要的凝血因子，導致凝血功能障礙。

“血友病為終身性疾病，最有效的方法是補充凝血因子替代治療。” 曾云說，如果治療得當，患者可以像正常人一樣生活。

治療費用的報銷是血友病患者最關心的問題。曾云告訴記者，血友病在2010年年底納入了門診特殊病，血友病治療最重要的凝血因子也納入了報銷范圍，有了充足的供應，病人結束了以往血漿因子供應不足造成有錢買不到藥的尷尬局面。

目前，以城鎮居民醫保為例，18歲兒童在享受報銷和中華慈善總會與拜爾聯合的援助后，每支1275元的凝血因子，只需要235元，大大降低了治療費用。但是在云南這樣經濟不發達的省份，而且血友病又是終生性疾病，總費用還是一個很大的負擔。以一個25公斤的孩子為例，全年治療費用還是在3萬元左右。曾云說，從目前的統計來看，真正能達到規范治療的患者家庭僅有10個左右，血友病患者需要得到更多來自社會的關心和幫助。

數字 云南省有4500名患者

為更好地治療血友病患者，省衛生廳指定昆醫附一院血液科為云南省的血友病病例信息管理中心，負責收集并上報全省血友病患者信息和凝血因子類制品供需情況。曾云表示，截至目前，該中心已經登記了220名血友病患者。但按照云南人口基數和血友病十萬分之五的發病率推算，云南應有4500名患者，絕大部分患者沒有診斷登記，更談不上得到正規治療。

“很多血友病患者都分散在城鎮和農村，但是現在大部分醫療機構和基層醫生還不能診斷血友病，這使得血友病患者發現率較低。”省衛生廳醫政處楊萬澤老處長說：“今后，云南將加強對基層醫生的培訓，使每個州市都有能診斷、治療血友病的醫師隊伍，把全省的血友病患者都納入管理中，得到有效的治療。”

今年3月，昆醫附一院血液科被批準成立“血友病診療中心”，與兒科、急診科、骨科等多個科室組成專家協作組，為血友病人開設綠色通道，提供系統全面的治療。與此同時，由血友病患者自發組織的“云南博愛血友病關愛中心”也獲得了民政廳的批準，許多血友病患者及親友成為志愿者，為其他患者提供幫助。

保障 有望納入新農合范圍

記者了解到，省人力資源和社會保障廳出臺了《關于城鎮居民醫療保險特殊病門診醫療費納入基金支付范圍的通知》，減輕參保患者特殊病門診醫療費負擔，最高可以報銷70%的門診醫療費用，這給城鎮血友病患者的治療帶來了希望。

“參加醫保的特殊病患者，都有了醫療保障，這在全國還是第一個省。”省人力資源和社會保障廳居民醫保處處長高志學介紹，從去年1月1日起，血友病（惡性腫瘤、慢性腎功能衰竭、器官移植、系統性紅斑狼瘡、再生障礙性貧血、精神分裂癥及雙相情感障礙癥、癲癇）等8種特殊病的門診醫療費，納入城鎮居民基本醫療保險門診統籌和大病補充醫療保險支付范圍，目前在門診可以報銷到60%，今后還將爭取報銷70%的門診醫療費用。

目前，云南省農村的血友病患者還不能享受新農合。楊萬澤介紹，對于血友病盡快納入新農合報銷的問題，省衛生廳將會盡快研究相關方案，爭取把血友病納入新農合大病保障病種范圍中，讓農村血友病患者得到及時報銷。

省民政廳社會救助處楊衛東處長表示，今后血友病納入了新農合，對于有特殊困難的患者，在享受醫保和新農合之后，民政部門還將考慮在政策上給予支持，對個人給予一定的補助。（王勁松）

來源：春城晚報 編輯：寧波